“Habt ihr das denn nicht vorher gewusst?”

Medienwerkstatt-Doku zum Thema Pränataldiagnostik

Sonntag, 19. April, 19, 21 und 23 Uhr im Franken Fernsehen
Wiederholung: Sonntag, 26. April, 19, 21 und 23 Uhr im Franken Fernsehen
Livestream zu den Sendezeiten

Im Herbst 2019 wurde beschlossen, dass ein Test, der Frauen früh in der Schwangerschaft verraten soll, ob ihr Kind eine Trisomie haben wird, kostenlose Kassenleistung wird. Das soll beispielsweise Fruchtwasseruntersuchungen und das damit verbundene Risiko einer Fehlgeburt verringern. Doch ein Test wie dieser wirft auch eine andere Frage auf, nämlich: Wollen wir in einer Gesellschaft leben, in der vermeintlich Un-Perfektes medizinisch aussortiert wird? Die Medienwerkstatt-Autorin Vanessa Hartmann hat sich diesem Thema gewidmet und spricht im Interview über ihren Film, die Recherche dazu und über ihre persönliche Erfahrung als Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom.

Vanessa, Dein neuer Film dreht sich um die Pränataldiagnostik. Klingt erstmal ziemlich medizinisch.

Es kommt als medizinisches Thema rüber, aber eigentlich geht es um ethische Fragen. Deshalb passt es thematisch zur Medienwerkstatt. Und es hat auch einen ökonomischen Hintergrund. Die Hersteller haben auf Zulassung des Tests gedrängt, bevor man sich hierzulande klar war: Will man das überhaupt?

Es gibt auch einen persönlichen Grund, warum Du dich diesem Thema gewidmet hast.

Ich persönlich habe in meinen beiden Schwangerschaften die Erfahrung gemacht, dass ich nur unzureichend darüber aufgeklärt wurde, welche Untersuchungen zur regulären Schwangerschaftsvorsorge gehören und welche schon zur Pränataldiagnostik. Und dass es schwer war, mein Recht auf Nicht-Wissen durchzusetzen – das hängt stark von den Ärzt*innen ab. Die Frage ist also: Kann man sich vor diesen Diagnosen überhaupt noch schützen in der Schwangerschaft? Manche Untersuchungen sind meiner Meinung nach sehr übergriffig. Man muss ein großes Vorwissen haben, um tatsächlich selbstbestimmte Entscheidungen treffen zu können. Oft wird für einen entschieden.

Es geht im Film aber auch um die Bewertung: Was ist lebenswertes Leben und was vermeintlich nicht?

Genau. Erst geht es um die Schwangerschaft, dass man nicht mehr so unbeschwert schwanger sein kann, weil es so viele Ängste gibt. Vielleicht widersprechen mir da auch manche Frauen. Und der andere Part ist, dass der Bluttest nun identifizieren kann, welche Föten das Down-Syndrom haben. Dieser Test hat keinen therapeutischen Nutzen, das Down-Syndrom geht nicht weg und er gibt auch keinen Aufschluss darüber, wie ausgeprägt Einschränkungen beim Kind sein werden – oder wie glücklich oder unglücklich das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom sein könnte. Der Test, der bei aller Sicherheit nur eine Wahrscheinlichkeit liefert und im Falle eines positiven Ergebnisses mit einer invasiven Untersuchung bestätigt werden sollte, liefert nur eine Handlungsoption: nämlich die des  Schwangerschaftsabbruches. Das ist meiner Meinung nach ethisch fragwürdig. Nicht, weil ich gegen Schwangerschaftsabbrüche bin, das ist die alleinige Entscheidung jeder Frau. Aber hier geht es um eigentlich gewollte Schwangerschaften und den Druck, für “perfekten” Nachwuchs zu sorgen. Und um die Frage: Wie selbstbestimmt ist so eine Entscheidung gegen Pränataldiagnostik und ggf. auch gegen ein Kind mit Behinderung, solange Eltern genau wissen, dass es zu wenig Unterstützung für sie geben wird und dass Menschen mit Behinderung immer noch ausgegrenzt werden in unserer Gesellschaft? Es müsste endlich mit allen Konsequenzen die UN-Behindertenrechtskonvention umgesetzt werden. Von einer wirklich inklusiven Gesellschaft würden alle Menschen profitieren, weil sie alle Menschen mitdenkt und mehr Achtsamkeit im Umgang miteinander bedeutet.

Welche Herausforderungen gab es bei Deiner Recherche?

Mit Protagonistin Lena habe ich eine Schwangere gefunden, die darüber berichtet, warum sie auf zusätzliche pränatale Untersuchungen verzichtet. Aber es war schwer, Schwangere zu finden, die den Test machen und darüber sprechen – obwohl ihn ja scheinbar immer mehr Frauen in Anspruch nehmen. Es gibt noch keine genauen Zahlen, aber in den Praxen, in denen wir gefilmt haben, bestätigte man uns, dass die Zahl zunimmt. Auf YouTube findet man dagegen viele Frauen, die ihre Schwangerschaft dokumentieren und auch erzählen, warum sie den Test machen.

Kannst Du es nicht auch verstehen, dass eine Frau das wissen will?

Ich kann das natürlich verstehen und es wäre auch blauäugig zu sagen, der Test soll nicht Eingang in die Pränataldiagnostik finden. Aber unter welchen Bedingungen? Ich kann auch Menschen verstehen, die Angst vor dem Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom haben und sich dagegen entscheiden, denn es kostet natürlich viel Kraft. Aber man sollte sich vorher auch klar machen: Es gibt nie eine Garantie. Pränataldiagnostik erkennt nur ein Viertel der Behinderungen und die allermeisten Behinderungen entstehen nach der Geburt. Ich denke daher, jede Frau, die ein Kind bekommen will, sollte sich trotzdem auch vornehmen, ihr Kind so anzunehmen, wie es ist! Ich verurteile keine Frau, keine Eltern für ihre Entscheidung, es kommt auch immer auf die individuelle Lebenssituation an. Aber ich wünsche mir, dass dieser Test nicht zur Reihenuntersuchung wird, denn dadurch entsteht für viele Menschen mit Down-Syndrom das Gefühl: Wir sind gesellschaftlich unerwünscht. Außerdem müssen sich Schwangere auch nicht unnötig verrückt machen: Die Regel ist das gesunde Kind ohne Behinderung.

Wo können sich Eltern beraten lassen, abgesehen von der medizinischen Vorsorge?

Es gibt psycho-soziale Beratungsstellen wie pro familia oder donum vitae. Organisationen, die den Bluttest auch kritisch sehen, haben den Vorschlag gemacht, aufsuchende Hebammenhilfe dafür einzusetzen. Eine Hebamme also, die zur Schwangeren nach Hause kommt und sie über das pränataldiagnostische Angebot aufklärt. Ich denke, das wäre eine ganze andere Atmosphäre. Hebammen sind sowieso tolle Begleiterinnen in der Schwangerschaft, die einem viele Ängste nehmen können. Da wären wir aber schon beim nächsten Problem: Es gibt zu wenige und sie werden zu schlecht bezahlt.

Warum trägt dein Film den Titel „Habt Ihr das denn nicht vorher gewusst?“

Diese Frage kenne ich selber als Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom. Und ich weiß von vielen anderen, die sie gestellt bekommen haben. Ich denke, die Frage zeigt ein anderes Problem, das sich aus diesem Test ergibt, nämlich: Es entsteht der Erwartungsdruck, nur ein gesundes, nicht-behindertes Kind auf die Welt zu bringen. Und wenn Eltern mit Kindern mit Behinderung dann über Überforderung, zu viel Bürokratie und zu wenig Unterstützung klagen, dann heißt es: Selber schuld, hättet ihr halt den Test gemacht.

Die Medienwerkstatt-Doku “Habt Ihr das denn nicht vorher gewusst?  – Pränataldiagnostik” läuft am Sonntag, 19. April, um 19, 21 und 23 Uhr im Franken Fernsehen. Wiederholung am Sonntag, 26. April. Livestream zu den Sendezeiten.