Sie heißen Angelman-Syndrom, CRPS oder Ehlers-Danlos-Syndrom. Über 8.000 gibt es davon. Schätzungsweise. Denn seltene Erkrankungen sind schlecht erforscht. Nicht lukrativ genug für die Pharmabranche. Unser Autor Michael Aue beschäftigt sich schon seit einigen Jahren mit seltenen Krankheiten. Zuletzt hat er einen Film über CRPS gedreht und arbeitet gerade an einem neuen über das Ehlers-Danlos-Syndrom.


Unser Filmautor Michael Aue im Interview zum Tag der Seltenen Erkrankungen.


Michael, du machst seit fast 40 Jahren Filme. Wenn man sich dein Werk anschaut, fällt auf, dass für dich Themen wie Krankheiten, Behinderungen, Sterben und Tod häufig im Fokus stehen. Warum?

Michael: Mein Filmdebüt war Mitte der 80er Jahre ein Film über einen guten Freund, der an Aids erkrankt war. Mich interessieren die Menschen, die mit Krankheiten leben, sich auf den Tod vorbereiten und auch im Sterben noch etwas Positives für sich herausziehen können. Sie sind Außenseiter dieser Gesellschaft, so wie ich. Ich bin schwul. Gleichzeitig sind sie Vorbilder für mich. Mich mit solchen Menschen intensiv auseinanderzusetzen, ist ein Gewinn für mein eigenes Leben. Ich bin ja nun auch schon über 70 Jahre alt. Ein Großteil meiner Freunde lebt nicht mehr. Bei mir zwickt und zwackt es auch gewaltig. Ich bin froh, dass ich Themen wie Krankheit, Sterben und Tod schon lange nicht mehr ausweiche. 

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Für dich gehört also der Tod zum Leben. Denkst du, dass deine Filme dazu beitragen können, dass mehr Menschen dies auch so sehen?

Michael: Soweit würde ich nicht gehen. Mir geht es eher darum, dass die Betroffenen im Mittelpunkt stehen, dass sie von der Gesellschaft gesehen werden, wie tapfer sie sind, was sie alles leisten, wie deren Lebenswirklichkeit aussieht und welche Bedürfnisse sie haben. Gedenktage wie jetzt der Tag der Seltenen Erkrankungen sind eine Chance, um genau dafür Aufmerksamkeit zu bekommen. Die Öffentlichkeitsarbeit ist ein wichtiger Teil des Selbsthilfegedankens.

Zuletzt hast du einen Film über das CPRS-Syndrom gedreht. Momentan interviewst du Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Was ist das für einen Krankheit?

Michael: Das ist eine angeborene Störung des Bindegewebes, das mit einer Überdehnbarkeit der Haut einhergeht. Die Krankheit fällt bei Säuglingen oft auf, weil Gelenke rasch auskugeln. Sie sind überbeweglich. In der weiteren Entwicklung hat das auch soziale Auswirkungen, weil die Kinder zum Beispiel körperlich nicht so aktiv sein können, nicht mit toben können. Das führt zur Ausgrenzung. Die Menschen sterben nicht an der Erkrankung, sie ist aber auch nicht heilbar.

Werden in dem Film auch Eltern und Kinder mit der Erkrankung vorkommen?

Michael: Leider ist uns Corona in der Quere gekommen. In den letzten drei Jahren waren kaum Dreharbeiten möglich, da wir nicht in die Kliniken und Krankenhäuser und Therapieeinrichtungen reinkonnten oder nur unter erschwerten Bedingungen. Bei einem so sensiblen Thema mit Maske zu interviewen, ist nicht gut. Ich habe bisher hauptsächlich mit Erwachsenen und Ärzten gesprochen. Eine Schülerin mit 17 Jahren wird aber in jeden Fall im Film sein. Wir haben ja aber noch ein bisschen Zeit, der Film wird erst im Herbst in unserem Sendefenster auf Franken Fernsehen ausgestrahlt.

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Interview: Annette Link

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